Los descubrimientos e investigaciones hechos por República Dominicana en los estudios sobre la Distonía Primaria Generalizada, una enfermedad definida como muy extraña, neurodegenerativa y que afecta a niños de piel blanca en Cabral, Barahona, contribuirán de manera importante en los avances para las terapéuticas del tratamiento.Así lo expresó anoche la doctora Susan J. Hayflick, profesora y presidenta interina de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, quien descubrió el gen portador en el código del ADN responsable de esta enfermedad.
La investigadora pronunció anoche una conferencia junto a la doctora Penny Hogarth, neurocirujana que se especializa en pacientes con problemas motores, producto de la distonía primaria generalizada, conocida como NBIA. La conferencia tuvo lugar en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral y allí estuvieron los miembros de ese centro asistencial y de la Fundación NBIA Hope and Faith.Hierro
La científica indicó que la extraña enfermedad, cuyos casos en República Dominicana se han manifestado de manera particular en la región suroeste y afecta el sistema locomotor, el equilibrio, el habla, disminuyendo la capacidad de resistencia de los pacientes, es producto, según sus palabras, de la acumulación de hierro en el cerebro que ataca a este blanco de público, y a adultos en menor escala.
Aunque se están intentando distintas fórmulas para crear una terapeútica (tratamiento en basea a medicamentos y atenciones especializadas), no existe una cura, ni una solución inmediata para la enfermedad.
En Japón, Alemania y otras naciones han detectado que hay muchas formas degenerativas en las que se expresa la enfermedad y es en República Dominicana donde se ha presentado una mayor cantidad de casos.
Esta situación supone que los científicos alemanes y del Centro de Medicina, Telemedicina Avanzada (Cedimat) cuentan con un aval importantísimo para contribuir con las soluciones a esta enfermedad, que una vez diagnosticada es costosa.
Las expertas extranjeras, dedicadas hace más de una década al estudio de esa patología, dijeron sentirse en una mejor posición de expectativas, al descubrir que en República Dominicana habían tomado el camino de la investigación seria y poseían experiencias, que las comprometía a impulsar la colaboración entre los dominicanos y los alemanes que laboran en esos propósitos.
AntecedentesRecientemente LISTÍN DIARIO reveló que un grupo de especialistas encabezados por el neurólogo internista Pedro Roa, con más de 9 años investigando casos científicos, y el apoyo de universidades alemanas, descubrió en el Suroeste del país una rara enfermedad degenerativa, neurológica y de tipo genético que está afectando de manera severa el sistema locomotor de una población de 22 niños blancos, denominada “Distonía Primaria Generalizada”.
Al hablar entonces en conferencia para LISTÍN DIARIO, Roa y el neuroradiólogo de Cedimat, Rafael O. Fermín Delgado, informaron que llevan años conociendo la enfermedad, con reportes muy bien documentados de más de 20 años de existencia de esa condición en la refererida región.
CONFERENCIA EN EL HOSPITAL REID CABRAL
La actividad de ayer se realizó en el Hospital Robert Reid Cabral y estuvieron el director general Emilio Mena, Rocío Pellerano de la Fundación NBIA Hope and Faith y el presidente de la Sociedad Dominicana de Neurocirugía, Juan Carlos Hernández.
Entre los asistentes había médicos pediatras, neurólogos, neurocirujanos, académicos e investigadores interesados en saber los alcances de la enfermedad, y sus fórmulas de aplicación tentativa para controlar o por lo menos retrasar la enfermedad, que ya se está logrando en los experimentos que se realizan en Estados Unidos. Del mismo modo las especialistas extranjeras, luego de pronunciar una conferencia compartida con diapositivas e ilustraciones explicativas, dijeron que República Dominicana, como ellos, tiene en sus manos un gran reto que se expresa en las dificultades de financiamiento para un proyecto como ese, además de otras áreas que requieren especial atención por la propia naturaleza de la afección.
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